مدیرکل بیمه سلامت گیلان بیماری پروانه ای (اپیدرمولایزیس بولوزا) را یکی از دردناک ترین بیماری هایی دانست که از اختلالات ژنتیک نشأت می گیرد و تصریح کرد: این بیماری یک اختلال ژنتیک پوستی است که با کوچکترین حرکت مانند مالیدن، فشار دادن یا حتی گاهی اوقات حرکت کردن موجب زخم و تاول روی پوست می شود.عاطف راد برآورد مبتلایان به این بیماری در ایران را ۱۰۰۰ تا ۱۵۰۰ نفر دانست و عنوان کرد: سازمان بیمه سلامت در راستای راه اندازی صندوق بیماران خاص و صعب العلاج، به کمک بیماران مبتلا به این بیماری دردناک و پرهزینه آمده تا تسکینی برای بیمار و خانواده اش باشد.

وی پوشش بیمه رایگان بدون رعایت شرط خانوار، امکان درخواست حمایت دولت از طریق سامانه خدمات شهروندی و نشاندار شدن از طریق ثبت در سامانه بیماری های نادر وزارت بهداشت و معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی استان را از جمله حمایت های بیمه سلامت از بیماران خاص و صعب الاالعلاج دانست و گفت: بستری در بیمارستان های دولتی به صورت رایگان صورت می‌گیرد و در بیمارستان های خصوصی صد درصد هزینه مطابق تعرفه دولتی به عهده سازمان بوده و صرفا مابه التفاوت تعرفه خصوصی و دولتی توسط بیمه شده پرداخت می شود.

مدیرکل بیمه سلامت گیلان، با بیان اینکه با ارائه فاکتورهای معتبر، خدمات و ملزومات پزشکی از جمله پانسمان های نوین و گران‌قیمت تحت پوشش قرار می گیرد، اضافه کرد: امکان بهره مندی از حمایت دولت از محل خارج ضوابط صندوق بیماران خاص و صعب العلاج تا سقف ۷۰ میلیون تومان به ازای هر نفر در سال جاری فراهم است؛ همچنین هزینه انواع کرم ها و لوسیون ها از طریق واحد خسارت متفرقه قابل پرداخت است.